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No dia 29 de fevereiro, celebra-se em mais de 65 países o Dia Mundial das Doenças Raras. Esta data foi estabelecida com o intuito de conscientizar a população e os governos.

Segundo dados do Ministério da Saúde, no Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas são afetadas por alguma doença rara, enquanto globalmente esse número chega a 300 milhões, quase equivalente à população dos Estados Unidos.

Origem do Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras como forma de divulgar informações a respeito desse tipo de doença e sensibilizar a opinião pública, profissionais de saúde, pesquisadores, autoridades e legisladores sobre os desafios enfrentados pelas pessoas afetadas por essas condições.

Objetivos do Dia Mundial das Doenças Raras

O objetivo principal do Dia Mundial das Doenças Raras é divulgar informações e conscientizar a população mundial sobre a existência de doenças raras que afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo todo.

Esse objetivo central é desmembrado em outros objetivos, como a conscientização da população sobre a existência dessas doenças, a necessidade de investimento em pesquisas para encontrar diagnósticos mais precisos e tratamentos mais eficientes, além do oferecimento de suporte social para a população que tenha alguma doença rara e enfrenta desafios.

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O que são doenças raras?

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são as doenças que afetam 65 pessoas a cada 100.000. Os sinais e os sintomas delas variam de doença para doença, mas grande parte delas é crônica, progressiva e incapacitante. Muitas doenças raras não têm cura e são marcadas pela dificuldade no diagnóstico e na prescrição de medicamentos e tratamentos adequados.

É comum, por exemplo, casos de pacientes com doenças raras em que o diagnóstico é feito tardiamente, quando a doença já está em estágio avançado, devido às dificuldades em identificá-la. Muitas vezes, o diagnóstico pode até mesmo não ocorrer e o tratamento adequado nunca ser iniciado.

A falta de medicamentos também é uma luta constante dos pacientes que convivem com uma doença rara. Os medicamentos existentes, por sua vez, costumam ser de alto custo, o que inviabiliza o tratamento.

51 doenças consideradas raras

Estima-se que existam entre 6000 e 8000 doenças raras que afetam os seres humanos. De acordo com o Ministério da Saúde, são exemplos de doenças raras:

  1. Acromegalia
  2. Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais
  3. Angioedema
  4. Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha
  5. Artrite reativa
  6. Biotinidase
  7. Deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo)
  8. Dermatomiosite e polimiosite
  9. Diabetes insípido
  10. Distonias e espasmo hemifacial
  11. Doença de Crohn
  12. Doença falciforme
  13. Doença de Gaucher
  14. Doença de Huntington
  15. Doença de Machado-Joseph
  16. Doença de Paget (osteíte deformante)
  17. Doença de Wilson
  18. Epidermólise bolhosa
  19. Esclerose lateral amiotrófica
  20. Esclerose múltipla
  21. Espondilite ancilosante
  22. Febre mediterrânea familiar
  23. Fenilcetonúria
  24. Fibrose cística
  25. Filariose linfática
  26. Hemoglobinúria paroxística noturna
  27. Hepatite autoimune
  28. Hiperplasia adrenal congênita
  29. Hipertensão arterial pulmonar
  30. Hipoparatireoidismo
  31. Hipotireoidismo congênito
  32. Ictioses hereditárias
  33. Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos
  34. Insuficiência adrenal congênita
  35. Insuficiência pancreática exócrina
  36. Leucemia mielóide crônica
  37. Lúpus eritematoso sistêmico
  38. Miastenia gravis
  39. Mieloma múltiplo
  40. Mucopolissacaridose tipo I
  41. Mucopolissacaridose tipo II
  42. Osteogênese imperfeita
  43. Púrpura trombocitopênica idiopática
  44. Sarcoma das partes moles
  45. Síndrome hemolítico-urêmica atípica (Shua)
  46. Síndrome de Cushing
  47. Síndrome de Guillain-Barré
  48. Síndrome de Turner
  49. Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes
  50. Talassemias
  51. Tumores neuroendócrinos (TNE)

O Dia Mundial das Doenças Raras não apenas nos lembra da existência e da luta contra condições médicas incomuns, mas também destaca a importância da conscientização, pesquisa e apoio aos pacientes afetados por essas doenças.

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